A un amigo especial

La desgarradora pregunta que mi amigo con esclerosis múltiple en estado avanzado me pone en mi hora de descanso esta tarde.
Y si fuese yo? Tu en principio no quieres un novio con discapacidad verdad?
Y sigue...tranquila...no me ofendo...se sincera.
Y lo voy a ser...
Lo hago público además porque mi acción en el campo de la diversidad funcional es siempre "social"
No, en principio no quiero no pienso en un chico con discapacidad física evidente tanto cuanto tú amigo y si tengo que ser sincera tampoco un poquitín de discapacidad me proyecte' a lado nunca... siempre lo imaginé alto, moreno y con los ojos negros y el pelo rizado...así que tampoco así entrarías en mis canones idealizados y idealistas de " mi chico"
Pero te aseguro Amigo y con mucho dolor te digo esto que hay tantos cerebros enfermos y enfermizos por allí y tantos corazones helados que pero no se veen a la primera...te aseguro amigo que nunca me enamoré de un alma tan bella como la tuya...sino no la hubiera dejado marchar. Te aseguro amigo que la discapacidad no es un limite y te lo quiero recordar a ti ahora porque tu me lo has enseñado y ahora necesitas recordarlo.
 Tu que has encontrado un amor por kilometros de distancia y has tenido la voluntad y cariño de cultivarlo...tu que has luchado contra toda Convención en un pueblo lleno de obstaculos físicos y mentales...solo una cosa puedo decirte. Con mi corazón en la mano...una vez más GRACIAS
Y que sigamos luchando para que el amor llegue allí adonde tiene que llegar...más allá de la piel...la enfermedad...la diversidad
La vida es un regalo amigo y tu lo sabes más que nadie.

A mi hombre . poesia

no vengas por favor…a ocupar mis noches…
no vengas a ocupar mis ratos libres…
a llenar mis comidas y mis cenas…
no vengas a colmar el tiempo que no se usar…
no vengas porque todavía tengo mucho que aprender de esta… soledad que me ayuda a enfrentarme a mi verdad…
no vengas a decirme lo que debería hacer …cuando todavía no me conozco lo suficiente como para entender lo que a mi me gustaría…
no vengas a coger un sitio que fue de otro y de otro más…
para esto no vengas…
no vengas a darme besos allí donde todavía yo no me he besado…
no vengas a hacerme regalos que todavía yo no he alcanzado …
no vengas por favor a hacerme ver la vida con tus ojos…
no vengas como espejo en el cual una vez más tendré que reflejarme..y trasmutarme…
no vengas a traerme nada
no vengas para sentirte acompañado o para acompañarme…
no vengas para colmar espacios de silencios con palabras…fútiles…
no vengas a escuchar mis derrotas…mi pasado…
mis caídas…y a contarme las tuyas…para esto no vengas…
no vengas para realizar conmigo tu sueño infringido de ser padre…para esto no vengas…
no vengas tampoco para mostrarme como trofeo delante de tus amigos y familiares…no para presumir…no vengas…
no vengas porque soy guapa…o culta…o inteligente …o tenga un trabajo que te fascine…
no vengas tampoco con la intención de hacerme feliz porque se que nadie lo va a lograr sino yo misma…
no venga tampoco con la intención de que yo te haga feliz porque seguro te quedarás decepcionado…
simplemente no vengas como vinieron todos…hasta ahora…
se original
ven solo a compartir el amor

Sabina Esposito

6 de marzo de 2017 

Valencia España 

Libro de actividades. MUSICOTERAPIA PARA EL DESARROLLO

Estas actividades han sido desarrolladas en sesión con niños y jovenes con diversidad funcional, Autismo, Enfermedades raras, Parálisis Braquial y niños de infantil en programas preventivos.
Son ejemplos de como emplear instrumentos musicales para estimular la atención, el aprendizaje neuromotriz, el patrón de marcha, nociones curriculares como números y colores, arriba abajo con instrumentos musicales.
Puedes adquirir el libro en Amazon

Actividades...extracto tesina autismo Sabina Esposito

Actividades

En  la practica en musicoterapia con personas y sobretodo niños pequeños con Autismo  y Sindrome de Asperger han surgido algunas actividades que me han servido con diferentes sujetos, para trabajar objetivos específicos.

Debido a la necesidad de predecibilidad de las personas con autismo en general se han ido repitiendo sesión tras sesión, hasta poder explorar muchas posibilidades. 

En este apartado me gustaría describir algunas de ellas, que más utilizo en sesión y que pueden ser trasladadas también a otras situaciones u intervenciones terapéuticas. 

La idea ha sido poder crear un material que fuese descriptible y a la vez eficaz para muchos niños o personas dentro del Espectro autista.

Así que se ha creado una sesión tipo para poder describir con más exactitud las mismas actividades colocándolas, así dentro de un contesto temporal en la mima sesión, en cuanto el orden de las mismas es significativo para la consecución de los objetivos. 

Una sesión suele empezar con una actividad de bienvenida, una o dos actividades centrales para satisfacer los objetivos prefijados, un momento para trabajar a nivel corporal y una actividad de despedida. 

Todos los momentos y actividades elegidas son funcionales al desarrollo del niño y se adaptan a las necesidades únicas de este. 

Al igual de estructurada que puede ser una sesión también podemos asistir en la reproducción vivencia de las actividades, a la ruptura de esta estructura si es necesario y se da naturalmente. 

La estructura se rompe porque el niño o la persona tiene otras necesidades, porque durante la sesión surge una temática: el niño empieza a comunicar algo, una niña llora en una situación inusual, un niño está nervioso, cansado, desafiante, en general no está disponible al trabajo. 

Estos son, en realidad, los mejores momentos. 

son las oportunidades que tenemos, los profesionales, para “ver al niño’’ y  este se manifiesta en sus gustos y personalidad única. 

Suelen ser los preciosos instantes, durante los cuales, a veces, la persona se abre a experimentar nuevas situaciones. 

Pero los profesionales tenemos que estar preparados para ello, para saber observar estos momentos y “ aprovecharlos’’.

Como profesionales que trabajamos con personas con autismo, deberíamos poseer unas características especificas en nuestra personalidad, para poder enfrentarnos con situaciones de las más complejas y estresantes, desde la calma y la confianza.

Un niño con autismo puede tener un ataque de nervios o de llanto en cualquier momento simplemente porque, a lo mejor, está pasando frío.

Si no estamos lo suficientemente atentos es muy probable que nos encontramos en una incomoda situación y tenemos que saber como atenderla. 

Hay muchas técnicas de modificación de conducta que nos ayudan en tal caso pero sobre todo aquí quiero destacar la actitud que debería tener un terapeuta que trabaja con personas con autismo. 

Mas que una actitud debería ser su carácter: Extremadamente calmado, paciente, alegre, tolerante al contacto profundo, abierto, con sentido del humor, amoroso, firme y decidido, no tomar los acontecimientos como ataques hacia su persona, no sentir frustración delante de situaciones complicadas.

Como vemos, antes de plantear cualquier actividad para el logro de los diferentes objetivos, estoy centrando la atención en la figura del terapeuta o del educador que tiene contacto col personas con autismo y esto porque he podido experimentar centenares de veces como es mi actitud, mi manera de estar y mi emocionalidad, mi capacidad de vaciamiento, lo que determina muchas veces si un niño logra trabajar y estar bien en una sesión de musicoterapia o no lo logra.

Las vidas de las personas con autismo y de sus familias tienen, generalmente, un nivel de estrés superior a las otras sin autismo. 

Cuando el niño hipotético llega a sesión de musicoterapia ha ya transcurrido gran parte de su día entre otras terapias y dentro de la estructura educativa. 

A lo mejor su nivel de estrés o cansancio en este momento es tan grande que la primera cosa que realmente podemos hacer es acogerlo.

Acogerlo a el y a su familiar también, para que ambos, de forma separada o compartiéndolo, tengan un momento de placer. 

Dentro de esta vivencia placentera vamos a poner y estructurar todas las actividades para el aprendizaje pero no al revés, porque no es posible ningún tipo de aprendizaje en condición de estrés. 

Hemos entonces dibujado las condiciones fundamentales para “antes’’de empezar.

Ética hacia las personas con autismo durante un trabajo terapéutico, que no hacer? Extracto de la tesina de Sabina Esposito

Ética hacia las personas con autismo durante un trabajo terapéutico, que no hacer?

Estoy segura de que nadie le diría a una persona ciega que mire y a un anciano con muletas de 

correr. 

El autismo es una condición que conlleva algunas características especificas de las personas que tienen esta condición y en general mucha sensibilidad. 

Como hemos visto en el apartado de las características sensoriales de las personas con autismo muchas veces es presente una extrema sensibilidad u solo una pequeña intolerancia a muchos elementos. 

A la luz, a los sonidos, a algunas frecuencias de sonido, al tacto, al movimiento repentino, etc.

Trabajar con personas con autismo debería ser como la primera cita de un joven con una mujer preciosa, deberíamos continuamente estar curando todos los detalles, observar con atención los gestos, las palabras, estas sobretodo, que nunca sobren las palabras, para no sobrecargar.

Y los gestos, que no abunden tampoco y no invadan, porque el cariño lo demostramos en el respecto de la diferencia y non con la cantidad. 

Todavía, como profesional, pero ante todo como persona, no entiendo porque una persona que es diferente a mi debería comportarse como yo lo hago y no al revés, yo adaptarme a la persona que tengo delante desde mi forma de ser.

Parece una redundancia pero no lo es y nos olvidamos tan a menudo esta sencilla realidad que al final nos comportamos de igual manera, tan rápido pasa el tiempo y tan distraídos nos volvemos.

Trabajar con personas con autismo no es lo mismo que trabajar con personas con síndrome de down o parálisis cerebral u otro diagnostico. Es diferente porque su forma de ser es distinta y su aprendizaje también, así, que deberíamos recordarlo continuamente durante todo el tiempo que trastrocamos con ellas, las personas con autismo.

También deberíamos recordarlo a la sociedad constantemente, todas las veces que vemos un niño con autismo en el parque portarse mal y una mirada de desprecio hacia los tutores por parte de otros tutores que no saben, allí deberíamos recordarlo. 

Deberíamos recordarlo al dentista, al peluquero, a la cajera del supermercado, a los vecinos de casa de un familia que tiene un niño con autismo. 

Deberíamos recordarlo y actuar.

Otra característica común a las personas con autismo ese hecho de vincularse a una única situación con las características propias y irrefutables de la misma. 

Muchas personas con autismo, no aceptan variaciones de las situaciones, porque si algo varia simplemente este algo ya no es lo mismo. 

Está claro que el margen de intolerancia al cambio es diferente de persona a persona y en algunos es casi imperceptible o han aprendido a compensar para no expresar la molestia o la confusión que ne deriva.

Por ultimo en este contesto me parece importante mencionar a las emociones. 

Las personas con autismo tienen emociones al igual de las demás personas pero la forma de expresión es completamente distinta con respecto a las personas sin autismo. 

Hay entonces tres grandes categorías especificas a tener en cuenta para una abordaje ético hacía las personas con autismo:

1-HIPER o HIPO SENSIBILIDAD

2- POCA FLEXIBILIDAD AL CAMBIO

3- DIFERENTE MUNDO EMOCIONAL

Si nos centramos en el primer dato, la diferente sensibilidad de las personas con autismo, podemos preguntarnos como intervenir y adaptar nuestro Setting de sesión para intentar ofrecer la mejor base, sobre la cual estas personas puedan desplazarse, aprender, experimentar.

Una sala de trabajo debería tener las paredes blancas, de pintura opaca, con ventanas de metal pintado en un color que no brille  o de madera, el suelo preferentemente de madera para impedir las grandes diferencias de temperaturas con respecto al ambiente y todos los cristales tendrían que estar cubiertos de vinilos que si dejan pasar la luz pero no la reflejan. 

En general el color de la sala de trabajo ha de ser tenue y sin dibujos, rallas, u otras decoraciones. 

Cada sala debería estar identificada por la imagen de lo que se desarrolla allí dentro, como por ejemplo, un dibujo de instrumentos y la imagen del musicoterapeuta en la puerta de la sala de Musicoterapia. 

Las luces deberían provenir desde abajo, con lamparas por ejemplo y no son aconsejables los neon fluorescentes. 

La insonorización de las salas sería ideal aun que es algo muy difícil de encontrar debido al enorme coste de una insonorización de un local ya construido, por lo menos en España. 

Aun así hay formas de aislar más fáciles de obtener como por ejemplo son las planchas aislantes que se colocan sobre la pared y no dentro. 

No hacerlo significa exponer a estrés inútil y invisible a la persona que deseamos ayudar con nuestra labor, significa ponernos de parte de nuestras posibilidades y no de las suyas. 

Con respecto a la indumentaria de los terapeutas, esta también debería ser lisa, de color único y evitar colores florecientes o muy chillones y tejidos sintéticos a manos que no deseamos evidenciar por ejemplo el movimiento de nuestros pies con unas zapatillas o calcetines de color llamativo.

Durante la practica de mi trabajo he podido notar como algunos niños son también muy sensibles a los olores que tengo, así he dejado de usar productos que emanaban un olor muy marcado y solo uso siempre el mismo perfume natural. 

(Se que algunos niños me reconocen por mi olor y otros por mis pendientes de perlas, otros por mi coleta y otros por mi tono de voz).

Las mallas sintéticas distraen a los niños con autismo que son llamados a tocarlas para experimentar y entonces se distraen de las actividades que se están desarrollando y el contacto sobre nuestras piernas que las visten tampoco es funcional u tiene algún vínculo afectivo. 

Lo mismo podemos decir de los accesorios, el reloj, los pendientes, las gomas del pelo, diademas: cuanto menos llamativos mejor.

En el segundo apartado continuaremos a definir el tipo de indumentaria con respecto ala variable predecibilidad. 

Nuestro comportamiento también debería respetar la sensibilidad diferente de las personas con autismo.

El tono de voz debería estar en el umbral más bien bajo, y nuestros gestos siempre mirados a los objetivos que deseamos fomentar. 

He notado que cuando se le habla en voz natural a los niños con autismo y sin enfatizar demasiado todo, ellos también regulan su expresión, sonora y también corporal.

Pienso que las personas con autismo necesitan ante todo de paz, de calma, de un ambiente controlable y pacifico en el cual poderse expresar.

Observo que la mayoría de las veces, los adultos nos dejamos llevar por la excesiva activación que suelen tener sobretodo los niños pequeños con autismo y acabamos siendo como ellos, dispersando nuestra atención y entrando en hiperactividad. 

Pero he probado a mantenerme en calma durante una rabieta descontrolada de los niños con autismo, hablándole con suavidad y acariciándoles, ofreciéndoles un zumo por si tenían algo de sed u hambre y no sabían comunicarlo y prometiéndoles  que todo iba a ir bien y que estaba allí, siempre iba a estar allí. 

Simplemente digo por ejemplo, disponiéndome a lado: “Nina está aquí’’, “Nina tiene zumo para Pablo’’, “ Nina está con Pablo’’

Así como los gestos, también las palabras que usamos en sesión deberían evitar diminutivos y frases demasiados largas o con doble sentido. 

Pero, dentro de estas pautas deberíamos mantener la espontaneidad a la hora de trabajar con personas con autismo y ver siempre al niño, a la persona detrás de su diagnostico. 

Ver al niño y a la persona significa mantener un comportamiento extremadamente humano durante la intervención con personas con autismo aun cuando la situación se vuelve difícil en algún caso. 

A veces y es postulado de algún método de intervención también,  he escuchado que hay que castigar las conductas no apropiadas y forzar situaciones para implementar otras que si son las correctas. 

Pienso que abordar las características de las personas con autismo de esta forma significa ir en contra de una ética humana de trabajo y admitir y legitimar conductas como obligar, forzar, atar, cambiar forzosamente, al fin de imponer una voluntad sobre la de otro, que, la mayoría de las veces no tiene medios para defenderse. 

Esto a mis ojos es violencia y no educación y siempre me decantaré por una forma de intervención que vaya hacia los intereses del niño y respete los tiempos y todas las características aun cuando como profesional no se otra forma de hacerlo.

Tenemos que pensar que una forma diferente de procesar la información incluye unas reacciones y unos comportamientos pocos usuales y muchas veces no es agradable ver un niño con autismo tirarse por el suelo o dar cabezazos contra la pared y por supuesto hay que tutelar l seguridad de la persona en todo momento.

Es verdad que la mayoría de las veces he podido notar que estas conductas desaparecen si no tienen una respuesta por parte del adulto hacía el cual el niño intenta llamar la atención, otras veces, la mayoría en los casos de personas con autismo, solo son la manifestación de una sobrecarga que cesa si le dejamos simplemente de atender durante un tiempo y le ofrecemos las herramientas y el espacio adecuado para expresar, soltar y volver al equilibro único de cada uno.

Muchas veces una persona con autismo a lo largo de su vida, al igual que una persona sin autismo, atraviesa diferentes fases, con gustos y intereses diversos. 

Es posible que un niño que tiene terror al agua improvisamente en una situación peculiar como un viaje u otra situación en la cual se siente muy abrigado o estimulado entra en una piscina y pasas horas en ella. 

Desde este momento la piscina es un lugar de placer para el niño. 

Que pasó? Y todos los años de natación perdidos? Si hubiésemos sabido de esta situación antes, hubiera podido trabajar la tonicidad muscular del niño mucho antes…..

No, estos ejemplos de comentarios posibles no sirven. 

Cada persona así como cada niño encuentra el momento perfecto para avanzar, conocer, aprender nuevas experiencias. hay que respetar ante todo el proceso del niño o persona y fomentarlo apoyando su interés.

Está muy bien proporcionar los estímulos pero no está bien la frustración al ver que si no lo hace, come, aprende, es peor a como debería ser.

Trabajar de forma ética significa respetar ante todo al niño y no olvidarse nunca que este niño hace parte de un contexto familiar que en los casos más normales es quien tiene que tomas las decisiones con respecto al niño y no al revés. 

Los profesionales estamos para informar y ofrecer las herramientas tanto al niño como a la familia pero nunca para forzar, obligar. Recordamos que siempre somos personas y por cuantas especializaciones adquiramos podemos estar equivocados.

Mantengamonos siempre abiertos, observadores, pacientes, curiosos. 

Lo profesional no tenemos que obligar bajo ningún concepto a la familia hacia una experiencia que no está preparada a vivir.

Respetar a veces va más allá del entendimiento, es una manera de ser, una forma de estar en el mundo.

Los niños con autismo manifiestan agresividad a veces pero no son agresivos.

Las personas con autismo muchas veces responden ante un mundo que no entienden como pueden, realmente todos siempre hacemos lo mejor que podemos.

Nosotros, los profesionales, tenemos que aceptar si queremos de verdad ayudar, que no lo sabemos todo, que no sentimos como siente un niño con autismo, que si, nos podemos acercar si nos permitimos observar, a cada uno en su unicidad, escuchar a sus familiares, encontrarnos con todo el equipo que interviene en el desarrollo del niño. 

2-POCA FLEXIBILIDAD AL CAMBIO

Si es verdad, la mayoría de las personas en el Espectro Autista tienen resistencia en mayor o menor medida antes las variaciones de las situaciones que se encuentran.

Como podemos ayudar en este sentido nosotros, los profesionales?

Ante todo garantizando una estabilidad en el Setting de nuestra intervención:

a- Manteniendo una periodicidad de sesión lo más estable posible y dando pautas a los padres para facilitar este intervalo periódico con agendas visuales.

b- Manteniendo la imagen nuestra lo más invariable posible. Esto se resuelve muchas veces usando el mismo vestuario de trabajo y un peinado sencillo y no usar muchos complementos o ninguno. 

Por ejemplo un niño podría identificarnos por los pendientes que tenemos durante unos meses y si cambiamos de pendientes el niño tendrá problemas a encajar las piezas que ha creado de nosotros. 

Una niña simplemente no me reconoce si me suelto el pelo y al recogerlo sonríe y me da la mano para entrar en la sala de trabajo. 

Un niño no trabajó bien un día porque no llevaba la bata morada de trabajo y llevaba una camiseta con un dibujo. Me dijo que si haríamos otra cosa hoy y que no quería hacer otra cosa, al preguntar porque me decía esto me contestó que no tenia el babi morado y entonces no podía trabajar conmigo.

Pero, sobre todo, lo que debe mantenerse más invariable posible es la sala de intervención, en donde todos los elementos tienen que tener su sitio especifico para poder encontrarlos cuando se buscan y siempre tiene que estar todo a disposición, así que si algo se rompe habrá que sustituirlo con inmediatez.

Dentro del Setting físico, tenemos las actividades que vamos desarrollando con cada persona, estas también, en la intervención de personas con autismo, tienen que mantener una estructura más bien marcada y reconocible para el niño, dentro de la cual aportar luego los suficientes cambios vinculados con el aprendizaje de la persona.

3-DIFERENTE MUNDO EMOCIONAL 

Las personas con autismo si tiene emociones, se sientes tristes, felices, mal, bien, se aburren muchas veces por falta de estímulos suficientes y por incapacidad de generarlos en determinados ambientes. 

Sienten un especial vínculo con las personas que les hacen estar bien y les ayudan a enfrentar el mundo cada día, al igual que cualquier otra persona.

Las personas con autismo perciben los cambios emocionales de las otras personas a un nivel quizás tan sutil que podría equivaler a aquel de algunos animales y sin duda por esto son tan afines a los animales también. 

Un niño con autismo o Asperger en realidad percibe tanto sobre el nivel emocional de las otras personas que no es capaz de encajarlo, la mayoría de las veces. 

Si tenemos estricto contacto con personas con autismo, podemos darnos cuenta que muchas veces se ríen o captan información no verbal del entorno y se relacionan a esta como si fuese una frase que acaban de escuchar. 

Hay una conexión distinta con el ambiente y las otras personas por parte de las personas con autismo y cualquiera que esté lo suficientemente abierto para notarlo se puede percatar de ello. 

Un niño con autismo nunca se quedará cerca de una persona que esté enfadada o nerviosa por ejemplo y si tiene habla intentará poner fin a la circunstancia que está experimentando intentando modificarla. 

Un ejemplo es: “Nina está contenta’’ es lo que dicen si algún día me notan diferente, para hacerme saber que quieren que esté bien, como siempre.

Conozco algún niño no verbal que se comunica eligiendo canciones de youtube para expresar el estado emocional de la familia o proprio. 

Es como si se crease una película dentro de la película que es la situación que se está experimentando y entonces se pierde.

Obviamente no hay estudios al respecto, la mayoría de los estudios afirman que los niños con autismo manifiestan un escaso reconocimiento de las emociones y se basan para demostrarlo sobre la escasa comprensión y manifestación de las expresiones faciales.

El hecho de que una persona no sea capaz de exteriorizar una emoción no significa que no la esté viviendo y esto no hace falta realmente explicarlo. 

Cada uno de nosotros hemos podido sentirnos tan sorprendidos por una emoción nuestra o un hecho allí fuera que nos hemos quedado inmovilizados o hasta hemos tenido una respuesta equivocada a la legítimamente aprobada como funcional. 

Las personas con autismo no expresan las emociones como los hacen las personas sin autismo. 

Voy a contar una anécdota personal para explicarlo.

Un niño con autismo verbal en un taller de verano, que duraba todo el més de julio, acababa de perder el hermano gemelo a causa de una enfermedad. 

Los padres para que estuviese fuera del ambiente de casa lo llevaron a la escuela de verano explicando la situación. 

Durante todos los días el niño transcurría tres horas conmigo y otros tres niños con diferentes capacidades. En las verbalizaciones del niño, cuando se le preguntaba por el hermano decía que estaba bien, hasta que un día llegó todo feliz preguntándome si sabia que ahora tenia doble juguetes, porque también estaban los de su hermano que se había ido al cielo.

Observé que en el almuerzo el niño miraba fijamente al cielo durante varios minutos, y esto lo hizo varios días hasta que en una improvisación le pregunte que había en el cielo, ¿porque tenemos que mirar al cielo?

Contestó dejándome en silencio para resto del día: dijo que en el el cielo estaba su hermano aun que el no lo había encontrado pero sabía que un día de esto se haría ver porque su hermano es bueno y siempre lo ha tratado muy bien y siempre estaría a su lado aun que ahora no se veía y me preguntó si yo podía verlo. Le pregunté si quería a su hermano y me contestó: <Claro, además también quiero a todos los niños que me defienden, así como hace mi hermano>

Los niños con autismo no tienen sentimientos? Si que tienen sentimientos y se emocionan, como todos y con más dificultad en entender lo que pasa.

Entender la emocionalidad de los niños con autismo es el gran desafío de todo profesional y sobre todo será lo más difícil si se empieza desde el presupuesto erróneo que los niños con autismo no tienen ni comprenden las emociones.

Basta con preguntar a cualquier padre o madre de un niño con autismo para saberlo. 

Cada uno contestará en modo diferente pero nadie podrá afirmar que su hijo no tiene emociones.

Pero nosotros, los profesionales que podemos hacer al respecto? 

Tutelar ante todo y permitir la expresión, ya sea verbal, musical, a través del dibujo o el cuerpo, de estas emociones que no saben como comunicar. 

Tutelar también la expresión de estas emociones cuando se da y saber como reconducir una verdad cuando se manifiesta. 

Todos los niños con autismo me abrazan y besan espontáneamente todos los días. 

Me encanta tener este espacio para poder comunicarlo. Todos los niños con autismo con los cuales entro en contacto días tras día quizás se sienten libres de hacerlo. 

Algunos me llaman mamá, la mamá de la música, y yo solo puedo aprender de su amor incondicional lo que es sentir de verdad con un corazón intacto y sin prejuicios. 

Todos los días los niños con autismo demuestran tener emociones y también las expresan conmoviéndome. 

Quizás porque no me molesta cuando me muerden sino intento averiguar porque, quizás porque no les fuerzo a entrar cuando no quieren de vez en cuando, no les despierto cuando duermen y no les obligo a jugar a algo que no les gusta. 

Quizás porque no me ha tocado este rol tan difícil de ser su maestra ni su madre y puedo jugar a explorar este maravilloso mundo que me traen a sesión. 

Me pierdo en su mundo para encontrarme en comunión con ellos, cada uno tan diferente, ojalá pueda tener siempre mucha paciencia, ojalá pueda tener siempre una sonrisa abierta de corazón al recibirlos, ojalá pueda ayudarles de verdad a estar más cómodos en este mundo tan hostil para todos.

Ejemplo de sesión. Como adaptar una sala de trabajo en musicoterapia según la Metodología TEACCH. Extracto tesina Sabina Esposito musicoterapia

Como adaptar una sala de trabajo en musicoterapia según la Metodología TEACCH.    

Antes de describir una posible adaptación del Setting musicoterapéutico según la metodología TEACCH, es necesario explicar las nociones básicas de este tipo de intervención.

El método TEACCH significa :Treatment and education of Autistic and Related Communication Handicapped Children, “Educación y tratamiento de niños con autismo y discapacidades relacionadas con la comunicación’’. 

Ha sido creado en el 1971 como un programa gubernamental del Estado de  North Carolina  por la Universidad de Chapel Hill  para el acompañamiento y la promoción de las personas con autismo.

El mismo nombre TACCH en inglés es un verbo que significa enseñar y así se entiende el objetivo principal del programa: su enfoque pedagógico.

Los postulados base ven la integración de la familia al trabajo propuesto por los profesionales respetando cada uno su especialidad. 

En este caso los profesionales serían los expertos en el autismo y los familiares son los expertos en el niño. 

También ven el conocimiento y el entendimiento del autismo y un enfoque holistíco centrado en el mejoramiento de las condiciones de vida y la autonomía de la persona con autismo y no en su curación. 

Además evidencian la importancia de una intervención personalizadas y mirada a reconocer y fomentar las fortalezas de la persona con autismo.

A la base de la metodología TEACCH está un sistema de enseñanza estructurada que prevé orientar a la persona con autismo hacia lo que tiene que hacer, como, donde, cuando.

Se anticipan las acciones futuras con el fin de evitar posibles reacciones negativas debidas a la desorientación y frustración de no entender, por parte del niño con autismo.

El sistema es destinado a fomentar el aprendizaje seguro y brindar flexibilidad.

Así, con estos conceptos bien claros vemos como podemos emplear la metodología TEACCH dentro de la sesión de Musicoterapia.

Para ello he decidido describir más fielmente posible la realidad que se desarrolla en la rutina de trabajo.

Vamos a imaginar que el Setting está constituido por dos espacios, la Sala de Música como la llamaremos y la Sala de los Columpios, que será la antesala a la Sala de Música.

En la Sala de Música se desarrollan todas las actividades que ahora vamos a describir y la Sala de los Columpios viene usada para momentos puntuales que varían según cada niño. 

A veces la Sala de los Columpios será usada como herramienta para proporcionar una estimulación vestibular o propioceptiva necesaria y otras veces, será el premio ofertado al niño como reconocimiento de un trabajo bien realizado.

Por cuanto suelo usar la palabra juego y no trabajo dentro de la sesión de musicoterapia, en el enfoque a través del método TEACCH las actividades vienen propuestas con una estructura fija que se deferencia mucho de la manera de trabajar en musicoterapia a través de la improvisación. A esta forma de intervenir en sesión lo llamo “trabajar’’ y cuando  estamos improvisando o recibiendo un premio se le atribuye el verbo “jugar’’.

El niño entonces sabe cuando hay una estructura previsible que se le anticipa con pictogramas y que puede modificar y elegir, y cuando hay un momento de juego y no se le anticipa sino que se le puede nombrar a través de pictogramas. 

Por ejemplo un momento de juego  puede ser bailar con un video de youtube. en este caso es el niño que propone ver un video y acompañarlo con el movimiento corporal y el musicoterapeuta simplemente nombra la actividad con las imágenes  “youtube’’ y “baile’’.

Normalmente dentro de la dinámica del trabajo siempre dejo un tiempo libre para que sea el niño a decidir lo que desea hacer.

En este espacio temporal breve, unos 5 minutos, muchas veces simplemente se exploran los materiales o el niño vuelve a proponer su juego favorito o no hace nada, aparecen otra vez las estereotipias o conductas de auto-liberación, en fin descansa, como en cualquier otro trabajo que requiere su atención durante un largo tiempo como lo es una hora de intervención.

Abajo propongo solamente un ejemplo de “sesión tipo’’, sin improvisación, donde las actividades se suceden planeadas y respetando un orden preciso. 

Estructura sesión

La sesión empieza cuando el niño\a acude al centro. 

1- El niño simplemente ofrece a la musicoterapeuta la tarjeta con la foto de ella, se posiciona la tarjeta en la agenda donde hay un pictografía que dice: JUGAR CON ….IMAGEN MT. en la IMAGEN SALA DE MÚSICA.

2- Nos dirigimos hacia la Sala de Música y a la puerta encontramos nuestro primer panel que nos indica que tenemos que quitarnos las zapatillas y guardarlas a lado del mueble.

QUITAR ZAPATILLAS Y GUARDAR ZAPATILLAS.

Todas las actividades vienen anticipadas a través de un panel de anticipación general y un pequeño panel de anticipación de actividad.

El margen de tiempo indicado es aproximativo, lo importante siempre es el niño.

3- Entramos en la Sala de Música y nada más entrar hay un espacio definido por dos sillas negras, cada silla tiene puesta encima una foto, una del niño\a y una de la Mt.

SILLA CON FOTO NIÑO Y SILLA CON FOTO MT ENFRENTADAS.

A la pared, a la altura de los ojos del niño está colgado, pegado con velcro, un panel de anticipación que nos comunica todas las actividades que iremos desarrollando a lo largo de la sesión.

4- La Mt. comunica al niño que van a empezar con la canción de Bienvenida y le indica un pequeño panel donde hay un pictograma igual al que se encuentra en el panel de anticipación. 

LA IMAGEN: HOLA. 

Tiempo: 5´.

La Mt. pide al niño de colocar la actividad correspondiente al lado de la imagen igual. Una acción que se llama “emparejamiento’’.

Obviamente cada actividad es adecuada a la persona con la que llevamos la intervención.

Siempre utilizaremos técnicas de modelado o estimulación vocal para reforzar las acciones comunicativas y de intercambio de imágenes hasta que sea necesario para el niño. 

Siempre y en todo momento se usará el refuerzo de canciones o lenguaje cantado para estimular en este sentido la emisión y imitación vocálica.

Después de cantar la canción de bienvenida la Mt. coloca el pequeño panel anticipador del revés y acompañándolo de la expresión y el signo ya está. También se puede guardar la imagen en un sobre que hay abajo del panel de anticipación. 

Después se invita al niño a averiguar la actividad sucesiva indicándole el panel de anticipación. 

5- El niño entonces agarra la imagen de la actividad sucesiva y la coloca allí donde está la otra imagen pareja. 

Esta vez el espacio está delimitado por dos pequeños cojines naranja en el suelo y la actividad está representada además que por la imagen, también por el instrumento físico: LA GUITARRA. 

Tiempo:10´.

Una vez desarrollada la actividad prevista con la guitarra y segundo las instrucciones del panel pequeño de actividad, se desarrolla el ejercicio con la guitarra.

Al acabar se gira el panel de actividad y se le indica otra vez al niño de escoger el pictograma de la siguiente actividad.

6- Se dejan los cojines en el suelo y nos dirigimos ahora delante de un gran espejo, allí de pie, desarrollado la próxima actividad. IMAGEN DE BAILAR.

Tiempo: 5´.

El espacio está delimitado con señales con celo de color azul sobre el suelo de parquet. 

Al acabar la actividad, que como todas tiene una secuencia especifica descrita en panel de actividad pequeño, por ejemplo: BAILAR DESPACIO - BAILAR RAPIDO - BAILAR ARRIBA- BAILAR ABAJO, se gira el pequeño panel o se guarda en el sobre  y  se invita al niño para que tome el pictograma de la siguiente actividad.

Estamos ahora a un punto en el cual se puede hacer elegir al niño si necesita más movimiento o quiere sentarse.

Así por ejemplo se puede usar su agenda para darle a elegir la actividad del piano o el columpio.

Aun que parece obvio que todos los niños elegirían el columpio no es así en el caso de los niños con autismo, que necesitan muchas veces más protección. 

Elegir el columpio significa salir de la zona de confort que hemos creado, es posible que nos encontremos con otras terapeutas del mismo centro o que los sonidos producidos en otras salas se hagan más intensos,  la sala tiene colores más intensos, el columpio es rojo, los espacios no son tan delimitados.

Es posible que alguna vez el niño se haya caído de un columpio símil a este, es posible que simplemente el niño desea realizar el ejercicio del piano como hacemos siempre después de bailar y así se respeta la tan querida rutina.

7- PIANO, 10´.

Se le indica al niño de asociar la tarjeta de la imagen del piano al panel de actividad.

El espacio del piano esta delimitado por un teclado apoyado a la pared y el niño al tocarlo da las espaldas al espejo y al resto de la sala antes usada para bailar.  

También la Mt. se coloca detrás del niño, ya sea sentando el niño encima si pequeño o simplemente de pie guiando al niño con su voz y modelando con sus manos las manos del niño. 

Durante las actividades de improvisación la Mt. puede estar sentada a lado del niño o tocando otro instrumento y estableciendo una relación  sonora.

Después de realizar el ejercicio en cuestión, diferente según el niño y el momento de la intervención, se gira el cartel o se guarda el pictograma en el sobre y se invita al niño a pasar a la próxima actividad. 

8- EL MASAJE 10´

Para este momento se cambia la sala, una colchoneta amarilla hace de base para el masaje y pelotas y otros objetos especiales entran en esta rutina de estimulación corporal. 

Se puede ofertar al niño las posibilidades de poner música editada, estar en silencio o que cante la musicoterapeuta, se le puede preguntar si desea unos ejercicios u otros, distinguiéndolos con imágenes o simplemente hacer y observar en función de las reacciones que es más adecuado por cada niño. 

En las primeras sesiones la musicoterapeuta no propone el masaje porque el niño no ha establecido una relación de confianza ni con el ambiente ni con las propuestas de trabajo y el tacto para toda persona es algo delicado y para personas con autismo, más.

Acabado el masaje se gira el panel de actividad o se guarda el pictograma del masaje en el sobre y se mira en el panel anticipación la próxima actividad.

9- Violín 10´

El niño coge el pictograma del violín y lo lleva al espacio diseñado en el aula para esta actividad que ve el violín en su funda colgado a la pared y un panel de anticipación con la imagen a lado a la altura del niño. 

El niño coloca el pictograma en el panel y se coge el violín. 

Además el espacio está caracterizado por una silla pequeña de madera de color blanco. 

Es la silla donde hay que sentarse para tocar el violín. 

10- Repaso de actividades y volvemos a colocar todos lo que hemos hecho antes de despedirnos.

Cada panel de anticipación lleva un pequeño numero que distingue la actividad, en este ejemplo hemos llegado al numero nueve. 

La idea de recordar todas las actividades que se han desarrollado hasta el momento es útil para ejercitar la atención, la memoria, para crear comunicación entre la terapeuta y el niño, para fijar la estructura que con la finalidad de que sea más fácil una posible variación por parte del niño. 

Es como la acción de recoger los juguetes para un niño, pero con un sentido completamente distinto. 

Me parece interesante recordar que cada persona tiene en sesión, sus actividades especificas diseñadas, en el uso y en el modo y tiempos, en función de las habilidades especificas del momento.

11- Canción de Adiós.

El niño coge el pictograma de Adiós del panel de anticipación y lo coloca delante la puerta en la pared donde encuentra un pequeño panel de actividad. 

Durante este momento nos colocamos delante de la puerta, no hay sillas sino una manta azul viene puesta para delimitar el espacio en el cual se desarrolla la actividad para despedirnos. 

Cuando termina el niño coge el pictograma y completa otra vez el panel de anticipación pero, esta vez, la terapeuta lo arranca del velcro y lo guarda boca abajo sobre la mesa diciendo ya está. 

12- Quitar calcetines y poner zapatos, abrigo, mochila…..

Durante la sesión se pregunta al niño si tiene sed, se usan reforzadores, comestibles y non, se le pide si tiene necesidad de ir al baño y se le respeta en todo momento y se fomentan las técnicas para mantener y generar autonomía. 

13-

MAMA´, PAPA´, ABUELOS TE RECOGEN y VAS A IR A CASA, CABALLO, PISCINA, A VER LOS PRIMOS, ETC. 

Los pictogramas están puestos en el panel de anticipación de la agenda personal del niño donde se quita la indicación: “trabajar con terapeuta’’  y se pone “ir a ………’’

Antes de la próxima sesión el musicoterapeuta recoge todos los instrumentos y materiales usados recreando el espacio único para el niño che acudirá y predispone los materiales de separación necesarios a tal fin. 

Monoprocesamiento de la información. Extracto tesina Espectro autismo sabina Esposito musicoterapeuta

3.2.3 Monoprocesamiento de la información. 

Una de las características más peculiares en el Trastorno del Espectro Autista, es la distinta capacidad de procesar la información que entra desde los diferentes canales.

Para evitar una sobrecarga de información y a causa de una hipersensibilidad marcada en muchos de los sistemas de percepción sensoriales, las  personas con autismo apartan toda la información proveniente de otros sentidos diferente a aquel que están usando.

Así, si una persona está escuchando una música por ejemplo, no capta todo el resto de información que entra por otros canales, como podrían ser el canal de la vista o del olfato.

El cerebro solo procesa una información. 

Muchas veces durante la estimulación del lenguaje y la comunicación, se les pide a los niños y personas con autismo de centrar la mirada en la persona que le está hablando.

El objetivo de que miren al interlocutor es tan claro que, los padres más novatos en el tema del TEA tienen como objetivo principal localizar la atención del niño cuando se dirigen a él.

Bien, si consideramos el peculiar modo de procesar la información según el monoprocesamiento y la anteriormente descrita Percepción Gestalt, podemos concluir que, pedir a un niño con autismo de mirar a los ojos mientras le hablamos puede hasta, llegar a ser contraindicado.

Mientras estoy intercambiando una información visual a través de un sistema aumentativo por imágenes y acompaño la imagen con palabras que describen lo que estamos viendo, poniendo énfasis en la pronunciación de dicha palabra, para una niño con autismo es suficiente. 

En la mayoría de los casos, mientras estamos realizando la actividad, otros factores, de los cuales somos en general inconscientes, influyen al mismo tiempo 

La temperatura de la sala será ajustada para nuestro vestuario y el del niño, pero quizás no para un niño que tenga su sistema nervioso central alterado. 

También es posible que unas moléculas de polvo estén circulando en el aire  y que nosotros, los terapeutas no las vemos. 

Mirar a los ojos como hemos podido observar antes, significa también, destacar de todas las partes infinitas que pueden constituir nuestro rostro para una persona con autismo, justo los ojos. 

Y los ojos tienen millones de colores en si, cosa que no tiene un pictograma. 

Cuando enseñamos una imagen de casa y le pedimos a la persona que aprenda a vocalizar ca-sa, tenemos coherencia en la información que proporcionamos, pero si le pedimos de decir casa, mirar casa y mirar los ojos, para una persona con autismo es un fenómeno incoherente. 

¿Que tiene que ver la casa con los ojos? Tengo que mirar ojos y decir casa, mirar casa y decir ojos, no tiene lógica.

Pero los profesionales en general no pensamos así, estamos formados para hacerlo de otra forma, para seguir reglas de estimulación del desarrollo neurotípico,  tenemos actividades diseñadas y métodos  para estimular la atención conjunta que no fallan pensamos.

Quizás es verdad, estimular a la persona con autismo para que mire al los ojos tiene su resultado, al final la persona aprenderá a mirar a los ojos durante el desarrollo de la actividad, simplemente habrá aprendido a compensar y a integrar, bajo repetidas demandas de ello, todas las consignas requeridas.

¿Pero habrá la persona aprendido a mirar a los ojos cuando una persona se dirige a ella?

¿Acaso se da cuanta siempre que otra persona desea establecer una comunicación verbal con ella?

La respuesta es no y lo más probable pienso es que también hemos perdido parte valiosa del aprendizaje lingüístico que pretendíamos alcanzar. 

Hemos distraído constantemente al niño o adulto con autismo mientras estaba aprendiendo los mecanismo para pronunciar estas palabras tan raras que significan casa y que tienen una imagen diferente de la casa donde vive y de la de la abuela y de la del primo y de la casa de campo donde han ido de vacaciones. 

Así mientras el niño está haciendo de la imagen que ve un puzzle para encajarla en su memoria como por ejemplo “imagen casa de sala de música  u de sala de Ana Cole y de sala de Rebeca martes’’, nosotros le estamos pidiendo que nos mire a los ojos tan bonitos y quizás hasta le pedimos el color.

La poca experiencia que puedo tener con respecto a la estimulación del lenguaje me lleva a concluir que menos estímulos mejor y si queremos trabajar la mirada en el niño tenemos que llamar su atención a través de la mímica, del movimiento, sorprenderlo, quererlo, crear momentos de complicidad en los cuales la persona con autismo al igual que cualquier otra, es llamada a buscar confirmas en otro  ser humano.

Monoprocesar la información, requiere un sistema diferente de aprendizaje del lenguaje con respecto a los métodos empleados por otros tipos de personas con necesidades especiales. 

Monoprocesar requiere un “mono-aprendizaje’’ también, con un elemento de estimulo a la vez. 

El sistema de estimulación del habla usado para  niños con autismo debería respetar las características propia de cada niño o persona y para poder respetarlas habrá que saberlas individuar primero. 

Si pretendo fomentar la comunicación a través del lenguaje significativo en personas con TEA tendré que crear esta necesidad de comunicarse con palabras. 

Hay muchos métodos que funcionan y casi todos ven el recurso de soporte visual como base. 

Sabemos entonces que si usamos imágenes será más fácil para las personas con autismo aprender, pero que es que no permite el aprendizaje del lenguaje entonces, que es que no permita la memoria de este lenguaje para poderlo trasladar a otras situaciones, que es que continuamente hace que tengan que hacer un enorme esfuerzo para estar dentro de la realidad así como la hemos confeccionado desde siempre. 

Empiezo a pensar otra vez en la cualidad del profesional que trabaja con personas con autismo.

Pienso que es nuestra mirada la que tiene que cambiar, quizás, lo más importante no es que que un niño con autismo aprenda una determinado numero de palabras para poder defenderse en el mundo sino que este niño aprenda como poder modificar lo que le rodea según sus necesidades y saber entender las necesidades de los demás. 

Una madre de un pequeño niño con autismo me dijo un día que lo que más le preocupaba de su hijo era que no llegase a ser una buena persona, que no aprendiese a respetar a los demás. 

Esta madre no sabia todavía nada sobre el autismo de su hijo o en general,  pero poseía la calidad más humana que este mundo debería tener para hospedar a todos las personas que en ello viven. 

Esta madre me enseñó que lo que cuenta al final es el respeto y se puede respetar una persona que no sabe comunicarse con palabras si se aprende a respetar las diferencias.

Muchas veces y siempre más a menudo hace falta hablar de integración en un social que si parece poseer un <monoprocesamiento cerebral obtuso hacia la competencia y el aprendizaje mnemónico>.

Somos seres humanos maravillosos destinados a aprender cada vez más sobre esta condición tan diferente que es tener autismo. 

Las estadísticas aumentan cada año, las familias se movilizan, las asociaciones proliferan , el sistema sanitario y educacional vienen trasformado. 

¿Que tal si todos aprendemos a comunicarnos con personas con autismo, que tal si aminoramos un poco la marcha y estamos a observar que nos cuentan?

¿Que tal si como ellos, abrimos los poros, ensanchamos la respiración, agudizamos la vista, probamos desequilibrios, en fin, que tal si nos ponemos a experimentar las innumerables posibilidad que nuestro cuerpo nos ofrece?