Ética hacia las personas con autismo durante un trabajo terapéutico, que no hacer?
Estoy segura de que nadie le diría a una persona ciega que mire y a un anciano con muletas de
correr.
El autismo es una condición que conlleva algunas características especificas de las personas que tienen esta condición y en general mucha sensibilidad.
Como hemos visto en el apartado de las características sensoriales de las personas con autismo muchas veces es presente una extrema sensibilidad u solo una pequeña intolerancia a muchos elementos.
A la luz, a los sonidos, a algunas frecuencias de sonido, al tacto, al movimiento repentino, etc.
Trabajar con personas con autismo debería ser como la primera cita de un joven con una mujer preciosa, deberíamos continuamente estar curando todos los detalles, observar con atención los gestos, las palabras, estas sobretodo, que nunca sobren las palabras, para no sobrecargar.
Y los gestos, que no abunden tampoco y no invadan, porque el cariño lo demostramos en el respecto de la diferencia y non con la cantidad.
Todavía, como profesional, pero ante todo como persona, no entiendo porque una persona que es diferente a mi debería comportarse como yo lo hago y no al revés, yo adaptarme a la persona que tengo delante desde mi forma de ser.
Parece una redundancia pero no lo es y nos olvidamos tan a menudo esta sencilla realidad que al final nos comportamos de igual manera, tan rápido pasa el tiempo y tan distraídos nos volvemos.
Trabajar con personas con autismo no es lo mismo que trabajar con personas con síndrome de down o parálisis cerebral u otro diagnostico. Es diferente porque su forma de ser es distinta y su aprendizaje también, así, que deberíamos recordarlo continuamente durante todo el tiempo que trastrocamos con ellas, las personas con autismo.
También deberíamos recordarlo a la sociedad constantemente, todas las veces que vemos un niño con autismo en el parque portarse mal y una mirada de desprecio hacia los tutores por parte de otros tutores que no saben, allí deberíamos recordarlo.
Deberíamos recordarlo al dentista, al peluquero, a la cajera del supermercado, a los vecinos de casa de un familia que tiene un niño con autismo.
Deberíamos recordarlo y actuar.
Otra característica común a las personas con autismo ese hecho de vincularse a una única situación con las características propias y irrefutables de la misma.
Muchas personas con autismo, no aceptan variaciones de las situaciones, porque si algo varia simplemente este algo ya no es lo mismo.
Está claro que el margen de intolerancia al cambio es diferente de persona a persona y en algunos es casi imperceptible o han aprendido a compensar para no expresar la molestia o la confusión que ne deriva.
Por ultimo en este contesto me parece importante mencionar a las emociones.
Las personas con autismo tienen emociones al igual de las demás personas pero la forma de expresión es completamente distinta con respecto a las personas sin autismo.
Hay entonces tres grandes categorías especificas a tener en cuenta para una abordaje ético hacía las personas con autismo:
1-HIPER o HIPO SENSIBILIDAD
2- POCA FLEXIBILIDAD AL CAMBIO
3- DIFERENTE MUNDO EMOCIONAL
Si nos centramos en el primer dato, la diferente sensibilidad de las personas con autismo, podemos preguntarnos como intervenir y adaptar nuestro Setting de sesión para intentar ofrecer la mejor base, sobre la cual estas personas puedan desplazarse, aprender, experimentar.
Una sala de trabajo debería tener las paredes blancas, de pintura opaca, con ventanas de metal pintado en un color que no brille o de madera, el suelo preferentemente de madera para impedir las grandes diferencias de temperaturas con respecto al ambiente y todos los cristales tendrían que estar cubiertos de vinilos que si dejan pasar la luz pero no la reflejan.
En general el color de la sala de trabajo ha de ser tenue y sin dibujos, rallas, u otras decoraciones.
Cada sala debería estar identificada por la imagen de lo que se desarrolla allí dentro, como por ejemplo, un dibujo de instrumentos y la imagen del musicoterapeuta en la puerta de la sala de Musicoterapia.
Las luces deberían provenir desde abajo, con lamparas por ejemplo y no son aconsejables los neon fluorescentes.
La insonorización de las salas sería ideal aun que es algo muy difícil de encontrar debido al enorme coste de una insonorización de un local ya construido, por lo menos en España.
Aun así hay formas de aislar más fáciles de obtener como por ejemplo son las planchas aislantes que se colocan sobre la pared y no dentro.
No hacerlo significa exponer a estrés inútil y invisible a la persona que deseamos ayudar con nuestra labor, significa ponernos de parte de nuestras posibilidades y no de las suyas.
Con respecto a la indumentaria de los terapeutas, esta también debería ser lisa, de color único y evitar colores florecientes o muy chillones y tejidos sintéticos a manos que no deseamos evidenciar por ejemplo el movimiento de nuestros pies con unas zapatillas o calcetines de color llamativo.
Durante la practica de mi trabajo he podido notar como algunos niños son también muy sensibles a los olores que tengo, así he dejado de usar productos que emanaban un olor muy marcado y solo uso siempre el mismo perfume natural.
(Se que algunos niños me reconocen por mi olor y otros por mis pendientes de perlas, otros por mi coleta y otros por mi tono de voz).
Las mallas sintéticas distraen a los niños con autismo que son llamados a tocarlas para experimentar y entonces se distraen de las actividades que se están desarrollando y el contacto sobre nuestras piernas que las visten tampoco es funcional u tiene algún vínculo afectivo.
Lo mismo podemos decir de los accesorios, el reloj, los pendientes, las gomas del pelo, diademas: cuanto menos llamativos mejor.
En el segundo apartado continuaremos a definir el tipo de indumentaria con respecto ala variable predecibilidad.
Nuestro comportamiento también debería respetar la sensibilidad diferente de las personas con autismo.
El tono de voz debería estar en el umbral más bien bajo, y nuestros gestos siempre mirados a los objetivos que deseamos fomentar.
He notado que cuando se le habla en voz natural a los niños con autismo y sin enfatizar demasiado todo, ellos también regulan su expresión, sonora y también corporal.
Pienso que las personas con autismo necesitan ante todo de paz, de calma, de un ambiente controlable y pacifico en el cual poderse expresar.
Observo que la mayoría de las veces, los adultos nos dejamos llevar por la excesiva activación que suelen tener sobretodo los niños pequeños con autismo y acabamos siendo como ellos, dispersando nuestra atención y entrando en hiperactividad.
Pero he probado a mantenerme en calma durante una rabieta descontrolada de los niños con autismo, hablándole con suavidad y acariciándoles, ofreciéndoles un zumo por si tenían algo de sed u hambre y no sabían comunicarlo y prometiéndoles que todo iba a ir bien y que estaba allí, siempre iba a estar allí.
Simplemente digo por ejemplo, disponiéndome a lado: “Nina está aquí’’, “Nina tiene zumo para Pablo’’, “ Nina está con Pablo’’
Así como los gestos, también las palabras que usamos en sesión deberían evitar diminutivos y frases demasiados largas o con doble sentido.
Pero, dentro de estas pautas deberíamos mantener la espontaneidad a la hora de trabajar con personas con autismo y ver siempre al niño, a la persona detrás de su diagnostico.
Ver al niño y a la persona significa mantener un comportamiento extremadamente humano durante la intervención con personas con autismo aun cuando la situación se vuelve difícil en algún caso.
A veces y es postulado de algún método de intervención también, he escuchado que hay que castigar las conductas no apropiadas y forzar situaciones para implementar otras que si son las correctas.
Pienso que abordar las características de las personas con autismo de esta forma significa ir en contra de una ética humana de trabajo y admitir y legitimar conductas como obligar, forzar, atar, cambiar forzosamente, al fin de imponer una voluntad sobre la de otro, que, la mayoría de las veces no tiene medios para defenderse.
Esto a mis ojos es violencia y no educación y siempre me decantaré por una forma de intervención que vaya hacia los intereses del niño y respete los tiempos y todas las características aun cuando como profesional no se otra forma de hacerlo.
Tenemos que pensar que una forma diferente de procesar la información incluye unas reacciones y unos comportamientos pocos usuales y muchas veces no es agradable ver un niño con autismo tirarse por el suelo o dar cabezazos contra la pared y por supuesto hay que tutelar l seguridad de la persona en todo momento.
Es verdad que la mayoría de las veces he podido notar que estas conductas desaparecen si no tienen una respuesta por parte del adulto hacía el cual el niño intenta llamar la atención, otras veces, la mayoría en los casos de personas con autismo, solo son la manifestación de una sobrecarga que cesa si le dejamos simplemente de atender durante un tiempo y le ofrecemos las herramientas y el espacio adecuado para expresar, soltar y volver al equilibro único de cada uno.
Muchas veces una persona con autismo a lo largo de su vida, al igual que una persona sin autismo, atraviesa diferentes fases, con gustos y intereses diversos.
Es posible que un niño que tiene terror al agua improvisamente en una situación peculiar como un viaje u otra situación en la cual se siente muy abrigado o estimulado entra en una piscina y pasas horas en ella.
Desde este momento la piscina es un lugar de placer para el niño.
Que pasó? Y todos los años de natación perdidos? Si hubiésemos sabido de esta situación antes, hubiera podido trabajar la tonicidad muscular del niño mucho antes…..
No, estos ejemplos de comentarios posibles no sirven.
Cada persona así como cada niño encuentra el momento perfecto para avanzar, conocer, aprender nuevas experiencias. hay que respetar ante todo el proceso del niño o persona y fomentarlo apoyando su interés.
Está muy bien proporcionar los estímulos pero no está bien la frustración al ver que si no lo hace, come, aprende, es peor a como debería ser.
Trabajar de forma ética significa respetar ante todo al niño y no olvidarse nunca que este niño hace parte de un contexto familiar que en los casos más normales es quien tiene que tomas las decisiones con respecto al niño y no al revés.
Los profesionales estamos para informar y ofrecer las herramientas tanto al niño como a la familia pero nunca para forzar, obligar. Recordamos que siempre somos personas y por cuantas especializaciones adquiramos podemos estar equivocados.
Mantengamonos siempre abiertos, observadores, pacientes, curiosos.
Lo profesional no tenemos que obligar bajo ningún concepto a la familia hacia una experiencia que no está preparada a vivir.
Respetar a veces va más allá del entendimiento, es una manera de ser, una forma de estar en el mundo.
Los niños con autismo manifiestan agresividad a veces pero no son agresivos.
Las personas con autismo muchas veces responden ante un mundo que no entienden como pueden, realmente todos siempre hacemos lo mejor que podemos.
Nosotros, los profesionales, tenemos que aceptar si queremos de verdad ayudar, que no lo sabemos todo, que no sentimos como siente un niño con autismo, que si, nos podemos acercar si nos permitimos observar, a cada uno en su unicidad, escuchar a sus familiares, encontrarnos con todo el equipo que interviene en el desarrollo del niño.
2-POCA FLEXIBILIDAD AL CAMBIO
Si es verdad, la mayoría de las personas en el Espectro Autista tienen resistencia en mayor o menor medida antes las variaciones de las situaciones que se encuentran.
Como podemos ayudar en este sentido nosotros, los profesionales?
Ante todo garantizando una estabilidad en el Setting de nuestra intervención:
a- Manteniendo una periodicidad de sesión lo más estable posible y dando pautas a los padres para facilitar este intervalo periódico con agendas visuales.
b- Manteniendo la imagen nuestra lo más invariable posible. Esto se resuelve muchas veces usando el mismo vestuario de trabajo y un peinado sencillo y no usar muchos complementos o ninguno.
Por ejemplo un niño podría identificarnos por los pendientes que tenemos durante unos meses y si cambiamos de pendientes el niño tendrá problemas a encajar las piezas que ha creado de nosotros.
Una niña simplemente no me reconoce si me suelto el pelo y al recogerlo sonríe y me da la mano para entrar en la sala de trabajo.
Un niño no trabajó bien un día porque no llevaba la bata morada de trabajo y llevaba una camiseta con un dibujo. Me dijo que si haríamos otra cosa hoy y que no quería hacer otra cosa, al preguntar porque me decía esto me contestó que no tenia el babi morado y entonces no podía trabajar conmigo.
Pero, sobre todo, lo que debe mantenerse más invariable posible es la sala de intervención, en donde todos los elementos tienen que tener su sitio especifico para poder encontrarlos cuando se buscan y siempre tiene que estar todo a disposición, así que si algo se rompe habrá que sustituirlo con inmediatez.
Dentro del Setting físico, tenemos las actividades que vamos desarrollando con cada persona, estas también, en la intervención de personas con autismo, tienen que mantener una estructura más bien marcada y reconocible para el niño, dentro de la cual aportar luego los suficientes cambios vinculados con el aprendizaje de la persona.
3-DIFERENTE MUNDO EMOCIONAL
Las personas con autismo si tiene emociones, se sientes tristes, felices, mal, bien, se aburren muchas veces por falta de estímulos suficientes y por incapacidad de generarlos en determinados ambientes.
Sienten un especial vínculo con las personas que les hacen estar bien y les ayudan a enfrentar el mundo cada día, al igual que cualquier otra persona.
Las personas con autismo perciben los cambios emocionales de las otras personas a un nivel quizás tan sutil que podría equivaler a aquel de algunos animales y sin duda por esto son tan afines a los animales también.
Un niño con autismo o Asperger en realidad percibe tanto sobre el nivel emocional de las otras personas que no es capaz de encajarlo, la mayoría de las veces.
Si tenemos estricto contacto con personas con autismo, podemos darnos cuenta que muchas veces se ríen o captan información no verbal del entorno y se relacionan a esta como si fuese una frase que acaban de escuchar.
Hay una conexión distinta con el ambiente y las otras personas por parte de las personas con autismo y cualquiera que esté lo suficientemente abierto para notarlo se puede percatar de ello.
Un niño con autismo nunca se quedará cerca de una persona que esté enfadada o nerviosa por ejemplo y si tiene habla intentará poner fin a la circunstancia que está experimentando intentando modificarla.
Un ejemplo es: “Nina está contenta’’ es lo que dicen si algún día me notan diferente, para hacerme saber que quieren que esté bien, como siempre.
Conozco algún niño no verbal que se comunica eligiendo canciones de youtube para expresar el estado emocional de la familia o proprio.
Es como si se crease una película dentro de la película que es la situación que se está experimentando y entonces se pierde.
Obviamente no hay estudios al respecto, la mayoría de los estudios afirman que los niños con autismo manifiestan un escaso reconocimiento de las emociones y se basan para demostrarlo sobre la escasa comprensión y manifestación de las expresiones faciales.
El hecho de que una persona no sea capaz de exteriorizar una emoción no significa que no la esté viviendo y esto no hace falta realmente explicarlo.
Cada uno de nosotros hemos podido sentirnos tan sorprendidos por una emoción nuestra o un hecho allí fuera que nos hemos quedado inmovilizados o hasta hemos tenido una respuesta equivocada a la legítimamente aprobada como funcional.
Las personas con autismo no expresan las emociones como los hacen las personas sin autismo.
Voy a contar una anécdota personal para explicarlo.
Un niño con autismo verbal en un taller de verano, que duraba todo el més de julio, acababa de perder el hermano gemelo a causa de una enfermedad.
Los padres para que estuviese fuera del ambiente de casa lo llevaron a la escuela de verano explicando la situación.
Durante todos los días el niño transcurría tres horas conmigo y otros tres niños con diferentes capacidades. En las verbalizaciones del niño, cuando se le preguntaba por el hermano decía que estaba bien, hasta que un día llegó todo feliz preguntándome si sabia que ahora tenia doble juguetes, porque también estaban los de su hermano que se había ido al cielo.
Observé que en el almuerzo el niño miraba fijamente al cielo durante varios minutos, y esto lo hizo varios días hasta que en una improvisación le pregunte que había en el cielo, ¿porque tenemos que mirar al cielo?
Contestó dejándome en silencio para resto del día: dijo que en el el cielo estaba su hermano aun que el no lo había encontrado pero sabía que un día de esto se haría ver porque su hermano es bueno y siempre lo ha tratado muy bien y siempre estaría a su lado aun que ahora no se veía y me preguntó si yo podía verlo. Le pregunté si quería a su hermano y me contestó: <Claro, además también quiero a todos los niños que me defienden, así como hace mi hermano>
Los niños con autismo no tienen sentimientos? Si que tienen sentimientos y se emocionan, como todos y con más dificultad en entender lo que pasa.
Entender la emocionalidad de los niños con autismo es el gran desafío de todo profesional y sobre todo será lo más difícil si se empieza desde el presupuesto erróneo que los niños con autismo no tienen ni comprenden las emociones.
Basta con preguntar a cualquier padre o madre de un niño con autismo para saberlo.
Cada uno contestará en modo diferente pero nadie podrá afirmar que su hijo no tiene emociones.
Pero nosotros, los profesionales que podemos hacer al respecto?
Tutelar ante todo y permitir la expresión, ya sea verbal, musical, a través del dibujo o el cuerpo, de estas emociones que no saben como comunicar.
Tutelar también la expresión de estas emociones cuando se da y saber como reconducir una verdad cuando se manifiesta.
Todos los niños con autismo me abrazan y besan espontáneamente todos los días.
Me encanta tener este espacio para poder comunicarlo. Todos los niños con autismo con los cuales entro en contacto días tras día quizás se sienten libres de hacerlo.
Algunos me llaman mamá, la mamá de la música, y yo solo puedo aprender de su amor incondicional lo que es sentir de verdad con un corazón intacto y sin prejuicios.
Todos los días los niños con autismo demuestran tener emociones y también las expresan conmoviéndome.
Quizás porque no me molesta cuando me muerden sino intento averiguar porque, quizás porque no les fuerzo a entrar cuando no quieren de vez en cuando, no les despierto cuando duermen y no les obligo a jugar a algo que no les gusta.
Quizás porque no me ha tocado este rol tan difícil de ser su maestra ni su madre y puedo jugar a explorar este maravilloso mundo que me traen a sesión.
Me pierdo en su mundo para encontrarme en comunión con ellos, cada uno tan diferente, ojalá pueda tener siempre mucha paciencia, ojalá pueda tener siempre una sonrisa abierta de corazón al recibirlos, ojalá pueda ayudarles de verdad a estar más cómodos en este mundo tan hostil para todos.
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